當家人罹患重症，面對痛苦的插管治療、化療，照護者其實內心也不好受。有的家屬鼓勵病人積極對抗病魔，繼續化療與插管，但也有的家屬想依照病人心願放下一切⋯照護者劉雲英於《下輩子我們當筷子好了》一書中，分享照護漸凍人老公的故事，帶給漸凍人患者與家屬一線曙光。以下為原書摘文：
4月中，老公住進醫院，為了一顆小小的蛀牙。那天，印傭將他抱上治療椅，他頭一仰，沒幾秒鐘，臉色發黑，氣喘不過，小診所牙醫嚇壞：「他是戴呼吸器的病人？為什麼不早說？」
我心裡嘀咕著：就是不想捨近求遠，不想大費周章⋯⋯，但牙醫卻堅決表示，為安全起見，須有呼吸治療師一旁待命，隨時急救，人命關天，不可輕忽。於是我們只好轉往大醫院就診。
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病房裡的漸凍人患者
病房裡很多熟面孔，都是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者，俗稱漸凍人。2年前我的漸凍老公因吞嚥困難，無法進食，來此動胃造廔手術，且經醫師評估，呼吸肌肉漸萎縮，開始使用呼吸器輔助。
靠窗的阿公年近9旬，他一動也不動躺在這裡10年了，他女兒拿著初生嬰兒照放在他眼前，「阿爸，這是你的曾孫女，可愛吧！你若歡喜，眨一下眼睛。」多年來他們一直靠這種方式溝通。
阿公時常不明原因發高燒，數度病危，又被救活，他女兒告訴我，曾試著要求醫師放棄治療，但被她兄弟橫加阻擾，嚴厲指責：「老爸最疼妳，妳卻一心要他死。」她只好眼睜睜看著高齡老父，拖著病體茍延殘喘，卻無能為力。
另一床的陳先生也氣切了8、9年，因長期臥床，百病叢生，高血壓、糖尿病、憂鬱症、失眠、便秘、褥瘡⋯⋯，天天受盡病魔折磨，苦不堪言，那天陳太太在溝通版上拼出他的話：「我，後，悔，活。」
她突然痛哭失聲：「當初他決定氣切，堅持要活，現在出爾反爾，那我這十幾年來，變賣家產、足不出戶、細心照料算什麼？」陳太太抽抽噎噎的說。陳先生兩眼空洞，面對老婆句句穿心的指控，他無從辯駁，有苦說不出。
隔壁病房的張先生也是舊識，這次來做氣切手術。他曾信誓旦旦表示：「我絕不氣切，讓生命毫無尊嚴在病床中虛度，苦了自己，也累慘妻兒。」但當面臨抉擇那刻，他呼吸不過來，差點窒息，便緊抓醫師的手請求相救。
張太太見到我，眼淚止不住的流：「15分鐘氣切手術，可能換來他10幾20年如植物人般臥床，但我能說不嗎？當生死一瞬間，誰不害怕？沒有事到臨頭，大家都只會說場面話而已。」卻見張先生的表情不像認同，他眉頭深鎖，滿臉愁容，我很想問：「剛從死裡逃生，為什麼還如此憂傷？」莫非和陳先生一樣，也後悔了？
發病近5年的老公尚有說話能力，從前他一直認為「如果插管能延續生命，為什麼不？」就算病程走到最後，全身動彈不得，但腦袋清醒，終歸是活著。
直到老爸因譫妄症住進台大，醫師在無意中檢查出他同時是大腸癌末期，老爸堅持「不插管、不急救」，轉進安寧病房，我們姐妹哭得稀里嘩啦，他老人家則氣定神閒：「我要到天上和妳們老媽相會，應該高興啊！」為人子女縱有萬般不捨，也唯有含淚成全。
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若是深愛，請放手
醫院裡的生死拔河，每天搬演不同戲碼，也許死亡不是最壞結局，痛苦的活著才是人生最大悲哀。老公的態度在無形中軟化，萬一選擇氣切，會不會有天也跟陳先生、張先生一樣後悔莫及？
經一番深思熟慮，他主意打定。唯恐我在關鍵性那天來臨時驚慌失措，面對「救與不救」兩難煎熬，不如現在就簽下他的安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書。「如果深愛，必然不忍妳受苦，相信妳也不願我活受罪。」他求我答應：「哪天我必須走了，妳要捨得放手。每個人終歸要孤獨走上這條路，我會在終點站等妳。」這是我們最後的約定。
至於身後事，他完全不在乎，簡單就好。「失去我，妳會傷心、難過，但不要太久，生活要趕緊回歸正軌，好好活下去。」他叮嚀再三，並對我坦然剖析：「大兒子沉著冷靜，百年之後喪葬雜事可託付他全權處理；小兒子乖巧感性，定會好好代我照顧妳後半輩子。」
此外他還未雨綢繆，為我設想周到：「將來男大當婚，妳若怕寂寞，可搬回娘家與未出嫁的妹妹同住，彼此作伴。」他一一列舉交待，從容而淡定。我忍住淚水，靜心聆聽。偶爾目光相接，心靈相通，無瞋無怨，已無罣礙。
（本文摘自／下輩子我們當筷子好了：守護漸凍人丈夫八年的深情告白／蔚藍文化）
