耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，高中時被診斷為「肌萎縮症」，從此他的人生大翻轉。身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因此契機全心投入相關研究，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延。他也於《擁抱生命的不完美》一書中，分享自己的人生故事，讓讀者重拾生命的希望。以下為原書摘文：
被醫生宣判「無藥可醫」
從台大醫院得知確診後返回到嘉義，因為肌肉切片的傷口影響到行動，所以父母幫我請假休養了幾天。白天家人都要上班或上學，獨留我一個人在家。獨處的時候，心念不受控制，總是反覆想起醫生說的那句「無藥可醫」，還有肌萎縮症的惡化歷程：會越來越嚴重、逐漸喪失行走能力，不只是雙腳，手部也遲早會喪失力氣，無法正常活動，最後全身都會受到影響⋯⋯想著想著，我不由得慌亂起來。
「惡化到最後，我會變得怎樣？這些形容詞組成的，究竟是一個怎樣的未來？為什麼這件事情會發生在我身上？我該怎麼辦？」我一面想像著未來，一面不由得悲從中來。16、17歲正是青春年華，人生剛起步的時候，其他人都有無限可能的發展，而我卻被這個該死的疾病所詛咒。每當想起自己要面對的一切，說不害怕不恐懼，是不可能的。
「誰想要過這種人生啊？」那是我最受衝擊的時候，夜裡一個人躲在棉被裡往壞處想，想到自己日後可能會有的慘狀，忍不住默默流淚。哭了又哭、哭了又哭，整整哭了3天，哭到最後都忍不住懷疑自己哪來那麼多眼淚可流。
但是返校後，有太多現實問題要應對。課業的忙碌漸漸分散了我的憂慮和恐慌，忙到沒時間多思多想。而且雖然現實生活中有諸多不便，可是實際嘗試之後，發現倒也沒有到難以接受的程度。因此我擦乾眼淚，努力生活，以為自己不會再哭了，也以為心理已經做好了準備，接受現實。
只是後來我才明白，恐懼就像潮水一樣，漲潮、退潮，一波一波，只有更迭，沒有止盡。有時我感覺到恐懼如大浪一般襲來，驚濤裂岸，清楚地讓我感受到它的爆發力，但更多時候它遠退沙灘，顯得平和寧靜，優美如畫，彷彿不存在一般⋯⋯可是它始終在那裡，不曾消失。
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症狀發作連自救都有困難
有一天晚上我在房裡讀書，讀到疲倦的時候，隨意伸了個懶腰，想要舒展軀體，但是這個簡單的動作竟引發嚴重的後果。當我人往後仰時，忽然感覺到脖頸無法支撐住頭部的重量，人重心不穩，直接向後栽，幸好有椅背支撐，否則我可能直接後摔在地上。
「怎麼會這樣？」這種頹倒的感覺非常詭異，以前我從未思考過，頭之所以能夠挺立，全賴脖子骨架與肌肉的支撐。如果喪失脖頸的支撐，別說撐起頭部，我甚至保護不了腦部的安全。試想，如果當時我的身體不是向後傾倒，而是側摔在地，腦袋可能直接撞擊在地板上，後果不堪設想。
然而仰倒在椅背上的感覺也絕不好受。「不行，這種姿勢我撐不了多久，得坐起來才可以！」我拚命出力，掙扎地想要坐直身體，但手腳無力不聽使喚，無法把自己給撐起來。幾經掙扎，徒勞無功，就在體力透支之前，我想到了一個方法，努力側轉過身，勉強用手臂和肩膀的力量，靠著椅背的支撐，先把身體穩住，再拚命用巧勁扭身坐直。
後來我每次和其他人描述這個過程，即使試圖做出類似的動作解釋，但聽到的人都難掩滿臉的不可置信，甚至有人會問：「怎麼可能坐不起來呢？」說來諷刺，每天早上能翻身下床的人是很難理解，對於肌萎縮症患者來說，光是想要完成一個簡單的坐直身體的動作，竟有那麼大的難度。等到好不容易掙扎坐直身子，我已經汗濕背脊，疲累不堪了。
這件事情對我的打擊和震撼與確診不相上下。在那以前，我雖然聽過醫生的口述，總覺得自己對肌萎縮症已經非常了解。但是理解一件事情和深刻感受到這件事情在自己身上正在發生，是完全兩回事。我原本以為已經做好的心理準備，一下子就被擊潰了。
「原來身體無力的狀況竟會到這麼嚴重的程度！」「差一點我就摔下椅子，撞傷腦袋！身體是我的，我居然沒辦法控制？」「發病不久就出這種狀況，以後更惡化了我會怎麼樣？」「如果不是發生在我家裡、熟悉的環境，而是在外頭突然出現這種狀況，那我該怎麼辦？難道我只能困在家中，不能出去了嗎？」
「不敢相信，原來我連自救都有困難！」「剛剛脖頸無力、身體歪倒時，有種喘不過氣來，差點窒息的感覺！如果一口氣沒接上來，是不是有可能會死？啊，原來窒息死亡是這種感覺？疾病持續惡化，肌肉繼續無力下去，我遲早會走到無法呼吸的程度⋯⋯難道死前要面對的就是這樣的情況嗎？」
一瞬間，我腦海中浮現出各種恐怖的想法和影像，彷彿看見自己一個人孤孤單單躺在病床上，插著呼吸器，艱難喘息的模樣⋯⋯先前確診時我雖然哭過好幾個晚上，但當時的哭泣純屬對於未知的恐懼。而這一次我才真正體認到，原來肌萎縮症能讓我陷入怎樣的境地。
那種喘不過氣來的窒息感，讓我我意識到生與死只有一線之隔。此後肌萎縮症對我來說已經不只是「無法治癒」那麼簡單了，而是更複雜、更恐怖的存在—— 它是會讓我死的！想到這裡，我傷心到言語難以形容的程度，忍不住痛哭失聲。
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生死痛苦不過是人生的一小部分
這次哭泣，是因為絕望。「不公平！我又沒做錯什麼事，為什麼這麼可怕的病會發生在我身上？我還年輕，還很想活下去，一點也不想死，更不想因為這種疾病悲慘的死去。我不要自己死得那麼淒慘⋯⋯」我邊哭邊流淚，想到傷心處，哭得更厲害。
說起來有點尷尬，但那個晚上我狠狠大哭了2、3個小時，哭得眼淚鼻涕直流，哭到全身虛脫，精疲力竭，才倒在床上迷迷糊糊地睡著了。然而即使整夜痛哭流涕，生活還是要繼續。第二天天亮，我掙扎起床，昨天的淚痕已經乾了，又得上學去了。
但是這場大哭，並不是一場單純的哭泣。在我來說，成長過程中的每一次哭泣，都像是置之死地而後生。我遭遇了最害怕的事，面對了巨大的恐懼和驚慌，感受到極度無能為力，無法解決病痛和死亡問題⋯⋯在這些恐懼面前，哭確實不能解決問題，但是哭泣是我真誠面對自我的一種方式。哭過之後，我承認眼前的每一個問題。
我告訴自己：「對，沒錯，人的能力有限，不是每件事情都能解決。面對發病，我無能為力；面對身體的惡化，我無能為力；面對可能會遭遇的孤獨、寂寞或甚至是死亡，我都無能為力。但無能為力沒有關係，人生不能解決的問題太多了，可是至少我不會編織假象欺騙自己、自我安慰，不否認現實，不心存幻想，我接受病痛的存在⋯⋯」因為接受病痛存在，不會消失，所以我不再為這些無法解決的問題而困擾了。我反過來思考，要如何在艱困狀況下好好活下去。
後來我發現，這個轉念思考，可能是我與其他人最大的不同。很多病友、很多人在遭遇痛苦時，經常選擇沉溺其中，最後被負面情緒所侵蝕，心生怨恨、作繭自縛，最後被困在那個點上難以自拔。但我的想法與他們不同。當我看到最壞時，我反而能夠釋懷、脫離，不讓自己的心情耽溺在其中。
在我哭過之後，那些讓我痛苦、難以解決的事情雖然依舊存在，可是我選擇了放手，把心神從痛苦中抽離，去尋找「我還能做點什麼」的其他可能性。然後我就發現這個世界上除了痛苦之外，還有好多能做也該做的事情。痛苦—— 即使是關乎生死的病痛—— 也不過是生命中的一小段而已。
（本文摘自／擁抱生命的不完美／天下生活）
