民生頭條
  • 熱門
  • 健康
  • 房地產
  • 生活消費
  • 旅遊美食
  • 科技
  • 星球永續
  • 影音
  • 專欄
  • 合作媒體
No Result
View All Result
  • 熱門
  • 健康
  • 房地產
  • 生活消費
  • 旅遊美食
  • 科技
  • 星球永續
  • 影音
  • 專欄
  • 合作媒體
No Result
View All Result
民生頭條
No Result
View All Result
  • 熱門
  • 健康
  • 房地產
  • 生活消費
  • 旅遊美食
  • 科技
  • 星球永續
  • 影音
  • 專欄
  • 合作媒體

一個都不能放棄!《迷霧前行》SMA紀錄片台中座談會啟動報名

by 商情中心
2023-10-17
in 優活健康網

脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病。對於SMA病友而言,一般人輕易可以完成的吞嚥、呼吸與運動,他們卻需要鼓起莫大的勇氣、耗費全身的力氣,才能獲得這些看似平凡的日常。

在台灣,約每40人就有一名是帶因者

雖然帶因者不會發病,但當父母雙方都是帶因者時,每一胎都有1/4的機率生下重症寶寶。臨床診斷會先透過專業醫師的臨床特徵評估,如:動作障礙、近端肌肉無力、肌腱反射降低或喪失等;以往肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法,目前可利用分子檢測方式進行SMN基因劑量分析。針對有臨床特徵之患者、有家族疾病史之家族成員,建議可與專業醫師進行遺傳諮詢,透過臨床評估與基因檢測的方式,讓脊髓性肌肉萎縮症患者可以及早診斷與醫療協助。

而SMA早期幾乎無藥可醫,隨著醫學科技進步,陸續有背針、口服藥物與基因治療等方式,但沒有政府的協助,高價罕病藥物對病友而言,依然遙不可及。雖然近年健保逐漸放寬給付,但根據估算,台灣還有約300位SMA病友仍在等待救命的機會。

對此,社團法人台灣生命之窗慈善協會推出全新紀錄片《迷霧前行》,忠實呈現治療對SMA病友不僅具有重大意義,同時也帶來了生命的希望,期望透過影片讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。

SMA紀錄片《迷霧前行》首映座談會,將於10月21日(週六)下午14點30分至16點15分、Wens Co文心會議室306會議廳(台中市北屯區文心路四段 936號3樓登場,現場除了放映紀錄片,更有SMA病友們深度對談,歡迎大眾一同報名參加,共同見證SMA病友追逐平凡的夢想,鼓勵更多病友,一個都不放棄!免費報名網址https://reurl.cc/a4qQqZ,或洽0902-380-591 李小姐。

一個都不能放棄!《迷霧前行》SMA紀錄片台中座談會啟動報名

Previous Post

重拾壞習慣很容易,建立好習慣卻很難?他教「1招」先改變身分認同

Next Post

乳癌新療法翻轉觀念,難纏HER2陽性乳癌不急著開刀也有機會提高存活率

Related Posts

首創!大文山 ESG 行動聯盟啟動 萬芳醫院領頭

首創!大文山 ESG 行動聯盟啟動 萬芳醫院領頭

2026-01-29
40歲以下糖尿病患增 飲食型態是關鍵

40歲以下糖尿病患增 飲食型態是關鍵

2026-01-28
胃癌不是一夕形成 掌握早期篩檢 晚期也能精準治療找回治療主控權

胃癌不是一夕形成 掌握早期篩檢 晚期也能精準治療找回治療主控權

2026-01-28
冬季泌尿道感染高發 中醫分型治療助預防復發

冬季泌尿道感染高發 中醫分型治療助預防復發

2026-01-21
饅化其實沒那麼容易發生?醫師解析針劑治療的關鍵 「適量」與整體評估

饅化其實沒那麼容易發生?醫師解析針劑治療的關鍵 「適量」與整體評估

2026-01-21
每10人就有3人腎功能亮紅燈!醫:靠定期「抽血+驗尿」守住黃金治療期

每10人就有3人腎功能亮紅燈!醫:靠定期「抽血+驗尿」守住黃金治療期

2026-01-16
Next Post

乳癌新療法翻轉觀念,難纏HER2陽性乳癌不急著開刀也有機會提高存活率

Please login to join discussion

最新新聞

明星、啦啦隊齊現身!周末人潮引爆台北電玩展

明星、啦啦隊齊現身!周末人潮引爆台北電玩展

2026-02-01
台灣自體幹細胞走入民間 台灣之光陳沅昌捐光子艙推動健康公益

台灣自體幹細胞走入民間 台灣之光陳沅昌捐光子艙推動健康公益

2026-02-01
中國琉球學入選冷門絕學 福建師大研究成果獲肯定

中國琉球學入選冷門絕學 福建師大研究成果獲肯定

2026-02-01
酒駕路檢拒檢衝撞員警 台中警依法鳴槍圍捕嫌犯

酒駕路檢拒檢衝撞員警 台中警依法鳴槍圍捕嫌犯

2026-02-01
國際繩索救援專業賽事 1月31日樹德半山夢工廠進行情境挑戰

國際繩索救援專業賽事 1月31日樹德半山夢工廠進行情境挑戰

2026-02-01
賴清德總統出席警政署署務會報 期勉強化打詐掃毒掃黑、全面維護治安

賴清德總統出席警政署署務會報 期勉強化打詐掃毒掃黑、全面維護治安

2026-02-01
About Us

關於我們

「民生頭條」以社群共享、優質新聞為價值核心,在新聞、影音、節目、直播及社群方面深獲網友喜愛。沒有腥羶色與政治新聞,重視名家共筆,採用口碑行銷、社群分享、大數據調查,並引入區塊鏈創造媒體新價值,使本網站在台灣網路觸及率超過8成。
Videos

影音專區

民生頭條
醫聲醫事
Contact Us

聯絡我們

Facebook Instagram Line
© 2024 民生頭條 All rights reserved.
No Result
View All Result
  • 主頁
  • 熱門
  • 健康
  • 房地產
  • 生活消費
  • 旅遊美食
  • 科技
  • 星球永續
    • 智慧健康
    • 永續生活
  • 影音
  • 專欄
  • 新聞
    • 國際
      • 國防
    • 娛樂
      • 遊戲
    • 專欄作家
    • 政治
    • 財經
    • 社會
    • 科技
  • 合作媒體
    • 中華超傳媒
    • 火報
    • 享民頭條
    • 南部最大聲
    • 優活健康網
    • 百傳媒

© 2022 民生頭條