異位性皮膚炎有多難受？29歲何先生與異膚共處20多年，大學畢業至就業初期症狀大爆發，全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎搔癢，大面積病灶讓他流血流湯、傷口密布全身，每天睡不飽痛苦不堪；另一位30歲周小姐，常睡到半夜癢到「像螞蟻從骨髓中鑽出來」驚醒，全身脫屑滲液、體無完膚，曾經覺得自己是爛命一條永遠都治不好，沒奢望過可以找回健康皮膚⋯⋯
異位性皮膚炎治療漫漫長路，所幸近年健保已針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了解異膚病友在治療後的皮膚病灶改善情況，異位性皮膚炎病友協會發起一項全台異膚大調查，針對協會病友自發性地每3個月填寫一次問卷，揭密真實治療心聲。
異膚調查揭醫病認知有落差
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜公布第一階段問卷調查結果，蒐集238位病友資訊、自2023年6月截至今年8月，發現即使經過醫師嚴謹評估，約有4成病友為中重度異膚，但病人主觀感受為中重度異膚的比例卻逼近5成（49.2%），顯示異膚病人的嚴重程度仍常被低估。
「會造成落差的主要原因是，異位性皮膚炎病灶並非全部是肉眼可見。醫師只能看見病灶面積多寡、皮膚濕疹脫屑流湯，但針對病患的皮膚奇癢難耐、因癢痛而睡不好造成生活品質差等困擾，卻無法在診間被看見。」朱家瑜說明。
朱家瑜指出，異位性皮膚炎是一種過敏性的皮膚炎，通常在幼童時期就開始出現搔癢、紅腫等皮膚病灶，部分病友更合併氣喘、過敏性鼻炎、過敏性結膜炎等共病，「多數病友從小到大歷經各種不適、異樣眼光，也曾嘗試過多種治療方式卻不一定見效，在無望中可能轉為尋求像是蜂膠、茶樹精油等偏方治療，反因刺激過敏原而導致病灶加重。」
標靶藥針劑、口服優缺分析
近年健保針對中重度異膚病友給付小分子標靶藥物，提供口服與針劑2種選擇，可快速抑制發炎癢感，擺脫皮膚紅腫、流血流膿。朱家瑜說：「依藥物機轉不同，口服藥吃下後最快隔天到3天內就見效，針劑則因藥物在血液中平衡體內發炎因子，約1週可見效。但兩者皆是目前治療中重度異膚的最快速方法。」
朱家瑜分析，兩者都需持續使用以控制病情，若病友自費治療成本每個月約3萬元，其主要優缺差異在於：
- 口服藥：對於害怕打針的民眾是一項福音，但需定期抽血檢驗肝腎代謝功能，視病況每天吃1～2顆。
- 針劑：不用考慮肝腎問題，但需每2週至醫院施打1次，適合時間上可配合的病友。
夏季、秋冬皮膚護理大不同
此外，天氣由夏季進入秋冬，異膚病友在保濕照護的策略上也有所不同。朱家瑜建議，台灣夏天濕熱高溫，病友應以保持皮膚乾爽為主，避免戶外曝曬，運動完立即沖澡、自備透氣貼身衣物替煥，重點在於避免汗漬鬱積，刺激皮膚病灶發癢紅腫，待在室內可多吹電風扇、冷氣，可利用清爽型乳液幫肌膚保濕。
進入秋冬乾燥氣候，除了慎防過敏性疾病，更要注意使用滋潤型乳霜或凡士林進行皮膚保濕。而許多病友喜歡在秋冬時泡湯，朱家瑜特別提醒，應避免選擇硫磺等強酸性湯泉，可選擇無色無味的碳酸泉，較不會誘發皮膚過敏反應。
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