莫名大小眼、複視，別以為只是眼睛問題，小心有可能會是肌無力症！45歲的陳小姐從去年前開始，經常早上10點過後就沒力氣，甚至伴隨呼吸不順、大小眼、大舌頭、吞嚥困難等症狀，短短1年進急診超過5次，連中風檢查都做過，從精神科看到神經科，終於確診為罹患自體免疫疾病「重症肌無力」。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，病友體內應該用來抵禦外侮的免疫系統，製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，而出現肌肉無力的現象。
肌無力症多從眼睛發病
葉建宏指出，患者一開始發病多為「眼肌型肌無力」，會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀。約5到8成病友會在2至3年內進展為「全身型」重症肌無力，出現下列症狀：
- 口齒不清
- 咀嚼無力、吞嚥困難
- 抬頭困難
- 四肢無力
- 嚴重者影響呼吸肌肉，造成呼吸困難
葉建宏提到，早期肌無力症致死率相當高，雖然後來治療藥物大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）問世，也只能將死亡率降至7成。不過，隨著類固醇治療、胸腺切除手術，以及血漿置換（洗血）、血漿移除（換血）等治療方法問世，肌無力症死亡率降至不到3%。
「肌無力未必是重症，但仍是難症。」葉建宏說，肌無力症患者面臨兩難：第一難就是患者症狀容易和其他疾病混淆，即時診斷相對困難；第二難則是疾病帶來的生活難，包括失能、失志焦慮、無法正常上班或需常請假等。
3類新治療有助病情長期緩解
葉建宏說明，病友出現大小眼、複視時，通常會先找眼科醫師，而吞嚥出現障礙，也可能先從耳鼻喉科開始，甚至身體使不上力，第一個會先聯想到的是復健科，以致病友大多是由其他專科轉介而來。
目前約8成肌無力症患者，透過現行治療獲得相對可接受的生活方式，但其中部分治療如口服類固醇，病友耐受性不佳或容易出現副作用，讓病友難以接受，也影響生活品質。此外，也有5%病友可能急性惡化。
「這時候就需要效果更強、副作用更低的治療選項。」葉建宏指出，隨著醫療科技進步，目前已有3種標靶藥物作為新治療武器問世，一類直接讓病人失控的免疫瞬間「重開機」；另外一類則是直接快速清除血液中的異常抗體，讓患者可以不必再接受侵襲性很高的洗血治療，也能在急性惡化中、快速緩解。
還有一類屬於補體抑制劑，鎖定末端抗體攻擊位置，就像是在肌肉上面塗上一層保護膜，阻斷攻擊複合物形成，避免損傷肌肉細胞，幫助病友快速且長期穩定病情，從而達到長期緩解的目標。他說，這3大類藥物目前在國外，尤其是歐洲，基本上政府已有提供特殊個案給付。
情緒減壓預防病情大爆發
此外，對於肌無力症的治療不只是藥物或是手術，「減壓、減少情緒干擾也非常重要。」葉建宏解釋，肌無力症的不穩定性，在受到情緒干擾時會更加明顯，部分患者在疾病改善後，可能因為情緒干擾，又再一次出現急性風暴。
上述個案陳小姐就是一例。葉建宏指出，病人在確診後，幾乎每3年就會大發作一次，甚至嚴重到須要洗血、插管、自費打免疫球蛋白保命，以致3年期限一到，病人就開始擔心下個時刻是不是就會突然倒下，就這樣歷經4次大發作。
直到第4次發病治療控制後，葉建宏建議病人重拾過去對運動的熱誠，逐漸開始建立每週1次的爬山運動習慣，無論風雨無阻都堅持去爬山，持續至今已過4年沒有發病。
葉建宏提醒，要讓肌無力症患者從診斷、治療，到回歸、重拾社會角色，甚至挑戰不可能的任務，除了使用有效、副作用低的藥物，把握黃金3年積極治療之外，心理支持的介入非常重要，包括家屬、資深病友、甚至是心理師的介入，協助患者調適，最後才能回歸正常生活。
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