本專欄以社會各界的關愛行動為題材，讓大眾了解支持雷特氏症患者的溫暖故事。
作者：曾雅莉 （雷特氏症病友關懷協會秘書長 ）
113年1月6日由台北市南方扶輪社主辦的「扶輪傳愛助蕾蕾捐贈活動」，為社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會帶來了寶貴的支持和鼓勵。台北市南方扶輪社社長 翁建發 Mark表示這份關懷不僅是物質上的支持，更是對我們對關懷協會的肯定和鼓舞；雷特氏症是一個極具挑戰性的疾病，不僅對患者本人而言，也對其家庭和社區帶來了重大的影響。在這樣的背景下，南方扶輪社已經連續第6年舉辦扶輪傳愛助蕾蕾的活動，南方扶輪社號召3523地區第六分區的友社，一起響應捐贈活動，祈望吸引更多愛心人士，繼續致力於提供病友們所需的關懷和支援。
這次捐贈不僅是一筆款項，更是一份對社會的關懷和愛心的體現。我們將確保這筆捐贈能夠用於最需要的地方，確保每一分善款都能夠發揮最大的效益，讓病友們能夠感受到社會的支持和關愛。另外，台北市南方扶輪社社長翁建發 Mark個人捐贈協會每一個家庭一份澳洲原裝麥蘆卡蜂蜜，共計138份為照顧蕾蕾家庭盡一份心力。雷特氏症病友的照顧需要長期的投入和支持。我們希望透過這次捐贈活動，能夠喚起社會大眾對雷特氏症的關注，並為病友家庭提供更多的協助。
臺灣特氏症病友關懷協會黃偉祥理事長表示，這份長期的支持是我們全國罕見疾病雷特氏症的福音，因為雷特氏症的患者在1歲到4歲間，出現步伐失用症和軀幹失用、運動失調現象，痙攣，常伴隨肌肉消耗和肌肉張力不足的發展，10歲以後出現上和下動作神經元缺損症狀，進行性脊柱側彎，肌肉耗損、僵直，移動能力減少，需長期坐立或坐輪椅，視覺接觸能力可能改善，抽搐頻率減少，皮膚的感覺變化比較遲鈍、營養狀態也會逐漸因病理而退化同時更是壓瘡的高度危險族群病程的轉折，所延伸病友的痛苦、護理、更是家長心理煎熬的長期照顧，是非常需要更多社會大眾重視。
