董事長陳玉峰與胞姊陳麗安捐贈100台超音波噴霧器 由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥代表受贈 圖 /曾雅莉
南部最大聲/記者 曾志豪報導
端午節將至,松山慈祐宮再度展現對弱勢族群的關懷。董事長陳玉峰與胞姊陳麗安於5月30日捐贈100台超音波噴霧器予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,協會理事長黃偉祥代表受贈,這批醫療輔具將分送至全台有需要的病童家庭,在節慶前夕傳遞一份溫暖與希望。
雷特氏症是一種罕見的神經退化性疾病,主要影響女童,患者在幼年時期即會漸失語言、手部動作與行走能力,嚴重者甚至無法咳痰、導致呼吸困難與肺部感染。為改善病童呼吸照護、減輕家庭負擔,慈祐宮特別於端午前夕發起捐贈行動。
「聽到這些孩子連咳痰都困難,我真的很難過。」陳玉峰董事長感性表示,「端午節是我們重視健康的節日,這些噴霧器雖然微小,但希望能讓孩子們好好呼吸,也讓家庭少一分擔憂。」
陳麗安女士則補充說:「這是我們家族共同的祝福,希望這一百台機器成為他們每日生活的支撐。」
這批超音波噴霧器可協助病童霧化與排痰,對預防呼吸道感染、提升生活品質與照護效率具明顯幫助。理事長黃偉祥感謝慈祐宮長期以來的關注與支持,並指出:「這份捐贈不僅僅是物資援助,更是來自社會的理解與陪伴,對我們來說無比珍貴。」
值得一提的是,這並非慈祐宮首次援助雷特氏症家庭。早在2024年11月,慈祐宮便曾慷慨捐贈相關物資,持續不輟的善行深受社會各界肯定與感佩,展現宗教團體在罕病照護領域的實質貢獻。
協會指出,全台確診雷特氏症個案雖不多,但照護難度高,家庭壓力沉重。慈祐宮的愛心就像一場即時雨,不只為病童注入健康,更為照顧者帶來精神鼓舞。
端午不僅是紀念與團圓的時刻,更是傳遞愛與善意的節日。慈祐宮此次領頭行善,再次呼籲社會各界一同關注罕病族群。臺灣雷特氏症病友關懷協會也誠摯邀請更多企業與民眾加入關懷行列,讓「看見罕病、陪伴同行」不只是一句口號,而是一份持續發光的社會行動力。
▲松山慈祐宮董事長陳玉峰 (左)長期持續關懷雷特氏病友 圖/曾雅莉