圖/曾雅莉
南部最大聲/記者 曾志豪 報導
6月7日，台北市美崙公園與兒童新樂園洋溢著歡聲笑語，罕見疾病基金會舉辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動，為雷特氏症等罕病家庭帶來充滿溫暖與歡樂的一天。這個特別的日子裡，孩子們燦爛的笑容與家長們欣慰的眼神，交織成最動人的畫面。
今年適逢罕病基金會成立26週年，這個被許多家庭暱稱為”罕病大家庭”的組織，持續用愛心打造各種活動，讓平日照顧病童而疲憊的家長們，能夠暫時放下重擔，享受難得的親子時光。活動現場雷特氏症病友關懷協會由常務理事修方順與榮譽理事長曾麗華代表出席，與來自全台各地的罕病家庭歡聚一堂，共同編織出充滿鼓勵與支持的感人時刻。
協會理事長黃偉祥感性地說：「對我們這些照顧雷特氏症孩子的家庭來說，要全家一起出門並不簡單。但今天，我們不是獨自面對，而是感受到來自四面八方的陪伴與理解。我們很感謝罕病基金會多年來一直不離不棄的支持，給我們力量與勇氣站出來，讓社會看見這群堅毅又珍貴的孩子與家庭。」
活動從清晨的美崙公園”愛心齊步走”開始，儘管烈日當空，但家長們推著輪椅、牽著孩子的手，一步一步走出的不只是路程，更是對生命的熱愛與堅持。傍晚轉場至兒童新樂園後，孩子們在志工細心陪伴下，盡情體驗各項遊樂設施，歡笑聲此起彼落。
罕病基金會創辦人陳莉茵女士溫暖地表示：”看到孩子們臉上的笑容，就是我們最大的動力。每一個罕病家庭都是如此勇敢而美麗，你們教會我們什麼是真正的堅強與愛。”她更親手為每位小朋友送上氣球與祝福，場面溫馨感人。
活動尾聲，許多家庭依依不捨地道別，相約明年再見。雷特氏症病友關懷協會特別感謝基金會多年來的支持，讓這些特別的孩子與家庭感受到社會的溫暖與接納。這場充滿愛與希望的嘉年華，不僅創造了美好回憶，更讓每個參與者感受到：在對抗疾病的路上，他們永遠不孤單。
▲圖/曾雅莉
