失智症伴隨特殊的精神變化與行為改變，不僅患者辛苦，照顧者更容易心力交瘁。聯合整形外科診所院長林靜芸於《謝謝你留下來陪我》一書中，真摯記錄與罹患失智症的丈夫——前台大醫院院長林芳郁的相處點滴，包括發現丈夫背部褥瘡壞死，親自開刀的心碎時刻。這不僅是一段動人的生命故事，也為同樣身處困境的失智症家屬提供理解、安慰與力量。以下為原書摘文：
我最艱難的一台手術
2024年3月10日，我開了一台人生中最艱難的手術，親手替我的先生，做了背部褥瘡擴創手術。替親人開刀，對我並不特別也不困難，但當我為他刮除那片壞死的組織時，淚水忍不住滑落。因為以我多年的臨床經驗，只有病人快「沒救了」，才會出現這麼嚴重的褥瘡。
過去2、3年，有二女兒阿迪、旅長等人幫忙，我先生每天都會出門運動，本不該出現褥瘡的。然而，2月底某天，他爬山大量出汗後突然昏厥，短暫時間躺臥在地。幾天後，他的背部出現壓瘡。
一看到他的褥瘡出現皮膚血色不佳，我的職業直覺是「糟了！」起初仍抱著希望，先採用保守療法，幫他塗藥膏、貼人工皮。幾天後，保守治療不僅無效，還出現局部組織壞死。處理傷口原就是整形外科的專長，及早手術，將褥瘡壞死的組織切除避免感染，方能順利養肉。我決定明快處理。
3月10日下午，我先生來到我的診所手術房。我告訴他背部傷口有狀況，我要做個小手術，問他，可以嗎？他用一向的豪爽回答我：「可以。」安排他俯臥手術台上時，他還肯合作，等到打局部麻醉針時，他大喊出聲，那聲哀鳴，宛如利刃刺入我的心臟，難以承受。在眾人安撫下，他慢慢安靜下來。
看著褥瘡傷口，我淚水奪眶而出
擴創手術是個簡單手術，只需把壞死的組織剪除清乾淨即可。但是那傷口愈清愈大，壞死的組織遠超過預期，最後竟刮除出一個鵝蛋般大、深可見骨的驚人傷口。我一邊刮除，一邊佯裝堅強柔聲安慰：「你的背部有壞掉的組織，我幫你切掉，就會好了。」
然而，我的淚水還是奪眶滴落在他的傷口上。這是我作為外科醫師從未犯過的不專業錯誤。心驚心碎交織，我實在難以自持。他怎會長出這樣嚴重的褥瘡？是身體差到快沒救了嗎？他真的要離開我了嗎？
不過，我迅速恢復冷靜，仔細清理傷口並塗藥。推測他的身體內可能潛藏其它問題。抽血檢驗果然顯示，腎功能不佳且有貧血等，這也正是長者好發褥瘡的原因。找到病因好好治療，相信還有轉機。
我們女兒也加入治療，她真是好幫手，單靠我一人恐怕難以應對。女兒一生視父親為偶像，沒想到，最終與我一樣成為整形外科醫師。
女兒接手後續治療。她去亞東醫院購置大量醫材藥品。我們母女倆制定了一個每日護理計畫：每天早中晚各換藥一次，傷口塞銀離子藥布，再用泡棉式人工皮敷料覆蓋，減少感染，促進癒合。為了長期換藥，我們用人工皮取代膠布，避免黏貼處皮膚過敏。
在傷口護理之外，還配合調整營養和藥物，同步治療腎功能不佳、貧血、結石等問題。期間仍盡力維持他的運動量，小心避免再發生褥瘡。
隨著傷口癒合，認知能力也在回復
皇天不負苦心，每天3次換藥，2個月後，巨大的傷口居然長出大半新生組織，開始收合。合併營養調整和施用造血素等治療，到了12月，他背部的傷口終告痊癒。
感謝醫療進步，有效的藥品醫材有助療傷治病，女兒的悉心照料更是功不可沒。她特別選用最好的敷料和藥膏，仔細替父親換藥，把含銀離子的敷料確實塞到傷口裡面，促進新組織生長。連我這個老醫師都難以置信，我們竟只靠換藥，就把那麼大的傷口換到徹底痊癒。
我先生的褥瘡恢復得很慢，花了9個月，過程煎熬。但命運似乎會在最絕望時施予恩賜。隨著新生組織緩慢重生，他的認知功能也在不知不覺中重拾。
最近他已能自行走到特定地點。例如，在臥室時，我對他說：「爸比，我們去餐廳吧。」他便自己走到餐廳。他已經很久沒辦法這樣做了，即使給他穿上鞋頭有雷射光學引導的鞋子，也無濟於事，仍需他人攙扶引導。他的主見也回來了，過去幾年他依我們安排的時間吃飯，最近他會主動說，他想吃飯了。
忙碌的兒子與女兒每周至少回來聚餐一次，他們也說，爸爸確實在進步。有一天，孫子對我說：「阿嬤，我知道，你從來都不會放棄，對不對？」我好奇他為何如此說。孫子說：「因為爸爸說，你對阿公就是永遠不會放棄。」
我讀了日本腦神經科醫師寫的關於失智的文章。專家說，失智者還是能清楚意識到，是否有人愛他，是否感到幸福。我先生就是一個很好的例證。我經常對他說：「我好愛你，可以嗎？」曾經，他對我的甜言蜜語不理不睬，嘴巴緊閉，假裝聽不見。最近，我對他說：「我愛你，我好愛你。」他會回答說：「我也是。」
有天早上，我家3個女人圍坐在他身邊，開玩笑對他說：「你好像皇帝哦，你有3個女人愛你，幸福嗎？」他被我們逗樂了，大聲且明確地答道「幸福！」不管他是否完完整整地回來，但我已感受到他回來了。透過他凝視我的眼神、簡單的回應和溫柔放鬆的表情，對我來說，這樣的陪伴就很有意義了。
我為什麼要公開林院長生病的事
但我明白：公開他生病的事及我們如何應對失智症，並非身邊所有的人都贊成。甚至有人擔心，外界會否質疑我們在消費他的病情。如果能夠選擇，我寧願將他的病情嚴密隱藏起來，讓大家永遠只記得睿智且總是心懷家國和病人福祉的林芳郁。
然而，正因為對他的理解，我不得不勉強而為。他必然會說：「只要是對的，就該去做。」他一生都在救治病人，他應會希望以自己為例，一個真正的失智者，讓國人能更重視失智症；也
會願意分享5年來真實的病程及照顧經歷，以及我們如何以他為師，得以成為老練的照顧者。我也想以自己崎嶇的長照歷程，奉勸照顧者，單靠自己事必躬親，未必是最佳照顧方案。懂得求助專業人手幫忙，才能長久走下去。
前陣子，我的手臂旋轉肌斷裂，在家休息。重新請回的一位陪讀老師剛好來陪我先生讀書。我在客廳一隅坐著聽他們上課，發現我先生在跟讀和識字上大有進步，他又能讀國小一年級的書了。有好長一段時間，他連幼稚園的書都沒有辦法讀。
陪讀老師把他以前讀過的書，又拿出來，陪著他邊講邊讀。課文講羊奶奶在花園裡面種了好多美麗的花。老師指著插圖問他，課本裡「有什麼花呢？有玫瑰花，玫瑰花是什麼花？」我先生很有興味，眼睛張得又圓又亮，仔細聽著老師講解。課文裡很多字，他多數不認得，但他又能認得「大」、「小」等字了。
這微涼午後，我靜靜地坐在溫暖舒適的客廳裡，聽著他和陪讀老師的問答，彷彿看到遠方的他慢慢抬起步伐，眼中滿含愛意地朝我走來，他走得很緩很慢，但對我已是最大的禮物。我相信，有一天，他一定真的會回來的。
（本文摘自／謝謝你留下來陪我／聯合報－健康事業部）
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