(記者陳俊豪 台北報導)

面對高齡化及神經退化疾病增加,國內神經科學與病友團體呼籲建立更完整的研究及照護制度。由20個專業學術學會與研究中心組成的「台灣神經科學聯盟」,攜手「神經疾病團體聯盟」,將於8月21日在台北榮總舉行倡議記者會,推動《神經疾病研究及防治法》立法。
聯盟指出,AI、生醫新藥、生物科技及多體學近年快速發展,神經科學正進入重要發展期,但相較癌症已有《癌症防治法》,目前神經疾病仍缺乏專責行政體系及獨立法規。
包括巴金森氏症、多重系統退化症、小腦萎縮症及漸凍症等疾病,部分病友可能因未符合罕見疾病認定,或無法取得重大傷病證明,在醫療費用及長期照護上承受較大壓力。

聯盟此次提出三大訴求,包括檢視罕見疾病及重大傷病證明審核機制;建議國民健康署增設「神經疾病研究及防治組」;以及推動《神經疾病研究及防治法》,建立全病程照護、研究人才培育、臨床試驗及新藥研發制度。
專法倡議內容也包括結合AI建置腦神經組織庫及神經生物資料庫,並研議成立「國家神經疾病研究中心」及神經疾病防治中心,強化研究與照護網絡。
台灣神經科學聯盟同時將於8月21日至23日在台北榮總舉辦第四屆跨領域神經科學國際研討會,預計超過500名國內外學者、專家、醫護及師生參與,盼透過跨領域合作,加速基礎研究、臨床醫療與新藥開發銜接。










