30歲宋小姐從去年開始，出現不明全身性肌肉痠痛、異常疲倦、關節腫脹以及大片紅斑，嘗試過中醫針灸、推拿、吃保健食品皆無法改善，甚至嚴重到雙腳膝蓋、腳踝紅腫劇痛，扶著欄杆無法走路，更連續好幾天高燒40度，最後經中醫轉診至風濕免疫科，經血檢才確診為「全身性紅斑性狼瘡」。
林口長庚醫院風溼過敏免疫科醫師羅淑芬表示，全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）屬於一種自體免疫疾病，9成患者都是女性、好發20～49歲族群，男女比1：9，在台灣確診紅斑性狼瘡者有近2.5萬人。俗稱蝴蝶斑的大片紅疹，是該疾病最典型症狀，高達8成患者易於臉部、頸部、手臂等處出現紅斑；還有圓盤狀狼瘡、口腔潰瘍都是常見症狀。
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紅斑性狼瘡有先天及後天性
羅淑芬表示，紅斑性狼瘡會受到先天基因遺傳，以及後天環境因素如飲食、曬太陽、病毒、荷爾蒙變化、藥物等影響而被誘發。根據2015年台灣健保資料庫的統計指出，其疾病表現差異原因為：
- 43.9%來自遺傳
- 25.8%來自共同環境因子
- 30.3%來自非共同環境因子
羅淑芬表示，若有一位紅斑性狼瘡患者，他的雙胞胎罹患紅斑性狼瘡風險為316倍、兄弟姊妹風險為24倍、父母為11倍、子女則為14倍，共同生活者為4.4倍。「但這些數據只是相對結果，目前醫學上無法確知患者的疾病誘發源來自基因或環境，只能說是易受到多重環境影響而誘發的疾病。」
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5成患者恐致嚴重器官損傷
由於許多器官可能遭到免疫系統持續攻擊，紅斑性狼瘡症狀其實會遍布全身器官，使許多紅斑性狼瘡患者長期處於疲勞狀態，嚴重更可能侵犯腎臟及心血管等重大器官損傷。羅淑芬指出：「反覆發作是一個慢性發炎的過程，器官發炎受損會一直在體內累積，有逾5成患者在10年內可能產生嚴重器官損傷。」
紅斑性狼瘡患者伴隨的全身性症狀分布佔比：
- 90%骨骼關節病變
- 80%血液系統異常
- 60%腎臟病變
- 40%腦部神經病變
- 35%胸膜炎
- 30%腸胃系統病變
- 30%乾眼症
高劑量類固醇成死亡風險因子
個案宋小姐自述，全身性紅斑性狼瘡就像是一顆未爆彈，容易伴隨許多併發症，且每位患者症狀皆不相同，雖在確診紅斑性狼瘡後有定期治療，但疾病有隨時復發的可能性。她形容，每天起床都像「開驚喜包」，無法預測今天會痛哪裡，也因現有藥物治療的限制，難以避免腦膜炎、左腦腦幹血栓等併發症發生，曾因此差點變成植物人。
羅淑芬指出，台灣紅斑性狼瘡患者死亡率為一般人的2.6倍，其中前3大死因分別為：感染症、心血管疾病及惡性腫瘤；而常見因紅斑性狼瘡所引起的急性腎衰竭，以及長期使用高劑量類固醇治療（每天大於10毫克）患者，也是死亡的高風險因子。
食藥署4月通過新型生物製劑
台灣年輕病友協會理事長潘怡伶說明，全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變，又易侵襲全身器官，超過半數患者在被迫放棄工作、面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機下，承受極大壓力，加上容易疲勞的症狀表現，不只嚴重影響患者生活品質，更對患者身心造成巨大負擔。
針對紅斑性狼瘡的治療現況，三軍總醫院風濕免疫過敏科主治醫師盧俊吉表示，類固醇等常規治療容易伴隨多重副作用，國際治療指引建議應減少類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療，穩定控制病情，就有機會停藥。
盧俊吉說明，紅斑性狼瘡已有10年以上未出現新藥，所幸近年已有新型生物製劑（針劑）出現，在今年4月通過食藥署核准，可減少類固醇使用，目前提供自費每個月打1針，費用約5萬元，療程至少持續1年，有望全面緩解疾病及降低疾病活動度。
