南部為大聲／ 蔡琪繗 綜合報導
為提升民眾對重症肌無力的關注，一大清早，致力於研發罕病藥物的傑特貝林公司與台灣肌無力病友近日齊聚大佳河濱公園，為「愛在騎中，病不罕見」（Riding for Love）公益騎行活動揭開序幕，不僅僅罕見疾病需要社會關注，重症肌無力患者也應該被看見，獲得應有的支持！
雙和醫院邱浩彰教授（左）、傑特貝林總經理劉英毅（右）。（圖／記者拍攝）
傑特貝林總經理劉英毅表示，儘管部分重症肌無力症的藥物已納入健保給付，仍有許多患者無法獲得最完善的醫療資源，或者使用傳統藥物的治療效果不佳。他期望透過此次活動，不僅能讓更多人認識這個疾病，也希望未來健保能將靜脈注射免疫球蛋白療法（IVIG）納入給付，並放寬相關條件。這樣當患者急性發作並面臨呼吸衰竭時，除了血漿置換（PE，俗稱「洗血」）之外，能夠有更多的治療選擇。
台灣重症肌無力關懷協會會長梁采葳表示，重症肌無力常被誤解為其他肌肉疾病，如肌少症或肌肉萎縮症，讓患者在社會中經常遭到誤解，「這次參與騎行活動的重要目標，也是希望改正這些錯誤認知，讓社會大眾正確認識這個疾病。」劉英毅總經理則強調，希望病友和醫師們能夠持續發聲，讓健保署理解患者的特殊需求。
台灣肌無力症關懷協會病友與梁采葳會長（中）（圖／記者拍攝）
目前全台約有六千名重症肌無力患者，協會透過定期舉辦醫學講座和病友交流活動，希望成為患者與醫療體系之間的橋樑。梁采葳指出，協會會安排聚餐和戶外散步等活動，幫助患者走出家門，尋求更多的支持與心理輔導。她還強調，針對那些經濟困難或病情嚴重的患者，協會也提供補助金。重症肌無力患者會因病情影響呼吸和吞嚥功能，若不及時處理，可能會危及生命。同樣參與本次騎行活動的神經內科重症肌無力專家、衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授表示，希望社會大眾多了解這樣的疾病，呼籲醫界和相關政策制定者給予更多支持。
正如劉英毅總經理所言，透過公益騎行活動，讓更多人意識到，重症肌無力患者值得我們投入更多的關心與資源。梁采葳則表示，盼社會各界的共同努力，讓重症肌無力患者早日回歸正常生活，並獲得更多的醫療資源與社會支持。「愛在騎中，病不罕見」，這份愛與關懷將延續下去，為患者帶來更多希望。
傑特貝林公司與肌無力症病友齊聚大佳河濱公園，舉辦公益騎行活動。（圖／記者拍攝）
