記者楊艾庭/綜合報導
2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，財團法人罕見疾病基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2021年止，共有5,420人次的罕病學子獲獎，共發出35,508,000元。罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。
▲財團法人罕見疾病基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，至今已邁入第20年。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)
453位罕病學子 能文能武出類拔萃
今年罕病學子們仍於學業上努力不懈，在「國際進修獎學金」共有兩位罕病學子獲獎，分別為正在英國就讀插畫研究所的溫守瑜(成骨不全症)，在攻讀學位之際，更善用藝術專長，擔任本會「螢火蟲故事島」繪本繪者之一，用色彩繽紛、童趣溫暖的畫風協助本會大眾宣導。
另外大家已耳熟能詳的「台版─非常律師」陳俊翰(先天性脊髓性肌肉萎縮症,SMA)，今年甫於美國密西根大學法學院取得博士學位，學成歸國，期待為身障者的權利保障進一份心力。
「傑出才藝獎學金」持續展現病友多元的學習與藝術創作天分，翻轉以往民眾對「身心障礙」的想像，今年更有許多在運動場上締造佳績、代表台灣出國爭光的羽球好手們-吳于嫣、蔡奕琳，他們跨越先天的侷限，抓住機會，用超越常人的毅力和志氣出人頭地。
「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十一年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發十個獎項，共453位病友獲獎，包含118種病類，合計發出3,204,000元獎助學金，更是歷年之最。
除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億3仟萬元，多年來共幫助超過8,900人次罕病病友，堪稱罕見疾病的公益創舉。
今年特增罕病手足獎學金 鼓勵陪伴罕病兒成長的重要力量
家有罕病兒，父母需要長期肩負照顧的重責外，其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色，自己也必須學習更快成熟獨立。本會在推動罕病學子的友善環境之際，也希望鼓勵罕病兒身旁陪伴他們成長的罕病手足，因此今年特別增設罕病手足獎學金，共有66位傑出的罕病手足獲獎。裡面不乏有許多感動人心的小故事，也由衷感謝這群兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天。
