南部最大聲 / ｋｕｏ 高雄
全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見病，台灣僅200多例。雷特氏女孩在嬰兒出生後的頭六個月發育正常，但六至十八個月後卻因先天性基因突變的關係導致發育遲緩，甚至喪失智能、口語能力到全身退化等等，也經常被誤診為自閉症、腦性麻痺等，目前無藥可醫，只能採取症狀治療。
於103年成立於高雄的臺灣雷特氏症病友關懷協會，由於現任及前任理事長皆為雷特氏病友家屬，非常能同理同處境的家長所面對的壓力與困難。過去的十年中，協會致力於提供病友與照顧者多項支持，但照顧蕾雷小天使的負擔依舊沈重。
（圖／臺灣雷特氏症病友關懷協會 提供）
創會長曾雅莉指出，身為照護者的家長們沒有生病的權利。一旦這些父母老去或離開，他們的孩子將面臨更多的困難和孤獨。因此，協會發起為五年內為蕾雷小天使們建立第二個家的計畫，提供專業的照護，同時讓照顧者得以喘息，更讓這小天使們能老有所依。
來自臺北的Actionlife+成人教育機構的現行學員「里程255」深受協會感動，這一群熱情、不可思議的人們決心參與這個打造蕾雷家族第二個家的計畫中。由統籌Claudia領軍，以及3位資深畢業生深入輔導，這17位領袖組成的團隊共同致力於打造「開放熱情無邊界，有愛心世界」的願景。他們不僅創造卓越成就，更承諾將團隊的力量貢獻給社會。里程255，用領袖影響力，讓206人認識到雷特氏協會，其中超過百人加入了每月定期定額捐款的行列，短短一週的時間內更是創造出了將近80萬元的捐款金額，讓來自全台灣小小的愛匯聚成大大的力量。這不僅讓更多人看見蕾雷家族的需要以及願景，也支持了協會永續發展，他們以實際行動應證了他們的愛與熱情。
臺灣雷特氏症病友關懷協會創會長曾雅莉與現任理事長黃偉祥５月１９日代表接受了這份捐助，表示這筆善款將對蕾雷家族帶來積極的影響，並衷心感謝里程255的領袖們，讓更多人看見罕見疾病患者的需要。
（圖／臺灣雷特氏症病友關懷協會 提供）
協會邀請民眾一同參與蕾雷家族第二個家的建造計劃，支持協會照顧這群孩子。民眾可以捐款或購買手工皂，一同支持協會。詳情可查詢：https://reurl.cc/3XDWz8。
