本專欄以社會各界的關愛行動為題材，讓大眾了解支持雷特氏症患者的溫暖故事。
作者：曾雅莉 （雷特氏症病友關懷協會秘書長 ）
在來到台灣的第一份工作深受冠龍外勞集團唐子遠董事長的提拔與肯定，至今20餘年，榮升為冠龍外勞集團公司總經理並於105年成為社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會顧問，111年高雄市身心障礙聯合總會黃國良理事長聘為顧問乙職，黃偉祥先生出生於新加坡的幸福家庭，一家人和樂融融，父親的教育都相當民主、開明，也塑造出黃偉祥先生優秀進取、助人為樂與人和睦相處的品格特質。
來到台灣定居，從結婚到生子，然而當自己的大女兒在2歲被診斷出罹患罕見疾病雷特氏症，造成全身癱軟、無力、智力退化到1歲以下，生活無法自理時，不但沒有被命運所擊倒，更勇於承擔責任。「當上帝為你關了一扇門，同時會為你開一扇窗」，黃偉祥先生相信一切都是命運的祝福，每天下班回家的第一件事一定是抱抱女兒，親親女兒，將女兒當做自己最愛的情人，更重視家庭關係和樂，雖然女兒不會表達情感，但從女兒興奮開心的表情可以知道，他有一位愛她、關心她、為她無私付出的好爸爸。
黃偉祥先生表示，當自己的女兒罹患罕見疾病雷特氏症後，除了與妻子，日夜照顧她的生活起居與思考女兒日後的生活與長遠復健，對自己的人生態度也有所啟發，我們都希望被社會大眾關心與鼓勵，卻忘了自己也要去關心別人、鼓勵面對挫折的民眾，所以當8年前妻子曾雅莉女士，決定和一群雷特氏症父母親創立社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，去協助幫助雷特氏症病友時，不但舉雙手贊成，更用實際的行動支持妻子，陪同拜訪病友、連結醫療體系、公家機關、教育單位、民間企業、教會、廟宇、社福團體、民意代表等等，全省不知跑了幾圈，就是不願放棄任何一點點的機會與希望，願意將所有的關愛與支持，奉獻給全台灣罹患罕見疾病雷特氏症的病友，成為病友們一生的守護者。
不僅如此，經過妻子的鼓勵下，夫妻倆不旦ㄧ起行公益，更進修自我的學習精神，因此倆位在李亭林教授的引薦，一同就讀國立高雄大學碩士，學習精進的精神，擴充更多的學識。
成功的人總是努力、努力、再努力，黃偉祥先生除了工作充滿熱情拚勁、才華洋溢，是公司最強大的鋼鐵人，更是運用人脈、資金，全力扶持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，獲得廣大的迴響，台灣各界專業醫師、職能治療師、物理治療師、專業社工、政府單位、特殊教育學校、民間企業、熱心志工、善心民眾結合一起，為全台135位患者及家庭注入關心與協助，為病友建立安祥妥適的晚年生活，更減輕病友家庭的負擔，成為最堅強的後盾，除此之外黃偉祥對於三山脊椎損害協會總幹事楊德明前理事長（現任總幹事）共同投入公益，協助其他身障者，生生不息就愛一起行公益之實。
由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦黃培倫董事長，長期默默幫助罕見疾病雷特氏症病友家庭，匯集人脈資源投入弱勢，除此之外，長期熱愛公益，精神令人敬佩。圖/曾雅莉提供
