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透過完善治療、眾人暖心陪伴!腦性麻痺孩子的未來不是夢

by 楊艾庭
2023-02-13
in 生活消費, 健康

記者楊艾庭/綜合報導

彰基醫學中心復健醫學部舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動,對象包含腦性麻痺兒童及家長,活動中進行腦性麻痺照護醫療講座;另,邀請二位上大學的病友,分享成長的心路歷程。

透過完善治療、眾人暖心陪伴!腦性麻痺孩子的未來不是夢
周同學(左)說:「你有能夠用到的資源或協助,就盡量申請,不要怕用不到,只怕要用的時候申請不到。」(圖/彰基醫院提供)

彰化基督教兒童醫院院長陳家玉醫師表示,腦性麻痺小朋友,他是天使,但是他需要更多的關懷、更辛苦的成長,家長也要付出更多的心力來照顧這些小朋友,這些天使在大家的關懷之下,也可以很好的成長。所以,「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動,能夠邀請專家來學術演講,也有分享自身的心路歷程,對大家是非常有幫助、有意義的。

周承俞(男, 21歲,彰化市人;台灣師範大學特殊教育學系二年級)重度腦性麻痺、基本上無法走路、手部也有一些問題,出生時就發現腦性麻痺症狀,9個月大時開始在彰基復健,目前一個人在台北生活並在系辦打工,也擔任一位視覺障礙學長的視協員。周同學自幼稚園到大學期間,甚至國小期間開刀後,皆因顧及課業、生活繁忙及時間無法搭配等因素,復健治療總是斷斷續續的,目前仍處於停擺狀態。

周同學表示,由於中部學校科系沒有他想要的,加上交通便利因素、自己想要自由、成績也達到標準,後來就去台北讀書、生活,在求學的過程中都蠻順利的,無論是跟老師還是跟同學的相處,都是蠻好的。周同學說:「我在學校能夠好好的就讀,家人的支持和保護是一個很重大的原因,但同時也會讓我有一種過度保護的感覺,因為身體還有環境的原因,其實讓我的社交仍然有很多的限制。」當初去台北也是沒有想這麼多,只是想要脫離家庭,然後又想要自己能夠自由,但是他沒有去考慮過如果去台北,沒有辦法適應怎麼辦?沒有辦法自己生活怎麼辦?所以,周同學想起來,就覺得當初真的是很有勇氣。

「我有一個遺憾,就是我沒有持續的復健,因為到長大之後,身體就會比較難以改變。」他有點遺憾沒有持續的復健讓自己更進步,這樣才有更多能夠自立的能力,到了台北只要能夠利用好自己的技能,再加上外在資源的輔助;對他而言,自己生活其實並不是很難的事情,甚至能夠更加利用自己的能力去幫助其他人。周同學說:「你有能夠用到的資源或協助,就盡量申請,不要怕用不到,只怕要用的時候申請不到;我在台北的生活上還是有很多困難,但是我相信,我能夠克服的。」

透過完善治療、眾人暖心陪伴!腦性麻痺孩子的未來不是夢
陳同學(左)說:「幸運的我,在每個階段裡,總是擁有父母與哥哥的無限支持、朋友的友情相挺,以及師長的溫暖鼓勵。」(圖/彰基提供)

陳芊穎(女, 21歲,鹿港鎮人;臺灣大學心理系二年級)因為早產導致先天性腦性麻痺,造成四肢行動不便。陳同學小的時候,家人總告訴她:「身障不是限制、我們和別人沒有不一樣!」因此,造就了她樂觀的個性。成長的路上有家人的鼓勵與支持,讓她能夠認真、勇敢地去追求自己想要的目標與生活,而非一味地接收他人被動的協助。

由於身心障礙的緣故,成長過程中不免受到許多社會上不平等的對待,像是幼稚園拒收特殊生、沒耐心的老師每天大聲咆哮、責罵,以及同儕間的排擠與導師帶頭霸凌,甚至是抹滅學生權益的校級處室的權威,各式各樣的事件發生在生命中,對她而言,皆是不可小覷的挑戰,然而再怎麼不完美的日子,都有值得回憶的美好;陳同學說:「幸運的我,在每個階段裡,總是擁有父母與哥哥的無限支持、朋友的友情相挺,以及師長的溫暖鼓勵。」

大學有別於十八歲以前的各個階段,獨立自主的去踏出第一步,並非一件簡單事;因此,陳同學認為不要吝嗇於提出自己的需求,在他人幫忙時要勇於說出口,在大學這小型社會中,尋找自我的交友圈相當重要,從同儕的身上可學習到的事物,遠遠超乎自己的想像,而且善用學校資源,亦是不可或缺的一個方式。每個人都是特別的,不需要在意別人的眼光。陳同學認為,唯有相信自己的特別,才能夠沒有設限的繼續朝向嚮往的道路前進。

Tags: 腦性麻痺
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